Données de santé : un pas en avant de la CNIL ?

Le NIR ou "numéro de Sécurité sociale" pourrait enfin être utilisé pour faciliter le lien entre les secteurs médical et social. C'est ce que la CNIL a mis en avant dans son dernier rapport d'activité. Jusqu'alors réticente au croisement des différentes données de santé, la CNIL semble aller dans le sens d'une plus grande ouverture. Grand pas en avant ou petite avancée ?

Un changement de position de la CNIL…

Dans son rapport d’activité pour 2013 rendu public le 19 mai dernier, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) s’est montrée ouverte à l’utilisation du numéro de Sécurité sociale, le NIR, pour permettre l’agrégation et l’appariement des données de santé.

Cette décision constitue une rupture importante dans le positionnement de la CNIL qui a, jusqu’alors, toujours interdit l’utilisation du NIR en ce qui concerne les données médicales, arguant des possibles dérives et abus. L’utilisation du NIR resterait cependant limitée à la sphère médico-sociale. La CNIL précise que cette utilisation devra s’accompagner de la mise en place de mesures permettant de renforcer l’étanchéité vis-à-vis des autres secteurs.

Faciliter le rapprochement des secteurs médical et social

Si la CNIL met notamment en avant un renforcement de la sécurité informatique pour justifier son changement de position, l’utilisation du numéro de Sécurité sociale aurait surtout pour objectif de faciliter le rapprochement des secteurs médical et social. L’échange et le partage de données médicales permettraient une plus grande coordination des soins et une meilleure prise en charge des patients par l’appariement des données administratives avec celles produites au quotidien par le personnel médical.

L’utilisation du NIR permettrait notamment de croiser les données contenues dans la base Sniiram de l’Assurance maladie avec d’autres données. Actuellement très difficile d’accès, le Sniiram contient l’ensemble des actes médicaux, des prestations de santé et des pathologies au niveau individuel. Cet échange de données ne sera possible que s’il existe un identifiant unique et fiable. L’utilisation du NIR apparait alors comme la solution la plus simple puisque chaque individu dispose d’un numéro de Sécurité sociale.

Vers l’émergence d’un DMP enfin opérationnel ?

Cette annonce de la CNIL rejoint les propositions formulées par l’Institut Montaigne depuis plusieurs années. Elle relance la question de la création d’un dossier médical personnel (DMP), idée soutenue par l’Institut Montaigne(1). Le DMP constituerait un outil au service d’une meilleure coordination des soins en facilitant considérablement l’échange d’informations entre les professionnels de santé.

Plus généralement, l’Institut Montaigne s’est toujours montré favorable à une plus large ouverture de l’accès aux données de santé(2). Dans son rapport Accès aux soins : en finir avec la fracture territoriale, il défend une logique d’open data qui permettrait aux citoyens mais aussi aux entreprises d’avoir accès et d’utiliser les données de santé.

Si la CNIL a quelque peu fait évoluer sa position sur l’utilisation du NIR pour faciliter l’agrégation de données de santé, elle précise cependant que cette utilisation sera limitée au monde médico-social, fermant la porte à toute utilisation à des fins autres que médicales.

(1) Barbara Ngouyombo, Réussir le DMP, Note de l’Institut Montaigne, novembre 2010.
Institut Montaigne, Conférence de citoyens, avis, décembre 2012.
Institut Montaigne, Accès aux soins : en finir avec la fracture territoriale, rapport, mai 2013.

(2) Institut Montaigne, Pour un "New Deal" numérique, étude, février 2013.